Intervju med Tare i Utposten

25. april 2015

Hei alle sammen,
Nedenfor er teksten klipt og limt fra bladet Utposten nr 3, 2015


Tare Teksum har ingen grenser
Tare Teksum er døvblind. Han er cand.philol. med hovedfag i historie,
er innehaver av eget firma og driver med foredragsvirksomhet. Han har
deltatt i TV-programmet «Ingen grenser» og skrevet boka «Med viljens
kraft». I 2013 gikk han Norge på langs og i 2014 gikk han Norge på tvers
og til topps. I dette intervjuet forteller han sin historie til ekspedisjonslege
og samfunnsmedisiner Arne Opdahl, og han kommer med en
oppfordring til fastleger om å være kritiske når de blir anmodet om
å erklære pasienter uføre.
ARNE: Du er fysisk handikappet Tare. Kan
du fortelle hvordan dette har utviklet seg?
– Jeg er født sterkt svaksynt, med et synstap
på omkring 85 prosent. Legene som undersøkte
meg som barn, kunne ikke stille
noen eksplisitt diagnose, men de mente at
synsnerven var svekket, og at dette var årsak
til synshemmingen. Det ble fastslått at
jeg hadde et såkalt kikkertsyn eller tunnellsyn,
fordi synsbildet mitt var som å se igjennom
en kikkert feil vei. Synstapet var likevel
allment akseptert. Snublet jeg eller
veltet kopper og glass, var det alltid noen
som forklarte: «Han ser ikke dette, han sjø.»
Hørselshemmingen ble merkbar fra
10-årsalderen. Det skjedde ganske plutselig
at jeg oppdaget at hørselen var svekket. Jeg
klarte ikke å oppfatte det som ble sagt. Legene
ved ØNH-avdelingen på Regionsykehuset
i Trondheim beroliget mine bekymrede
foreldre: «Dette er ikke noe problem.
Det er bare å begynne med høreapparat,
så hører han godt».
ARNE: Fikk du noen hjelpemidler da?
– Jeg fikk høreapparat. Men det hadde
jeg ingen nytte eller effekt av. Høreapparatet
forsterket lyden, men jeg klarte likevel
ikke å oppfatte, noe legene ikke kunne forstå.
Jeg hadde gjennomgått hørselstester,
og hørselstapet kunne dokumenteres. Når
en hørselshemmet kan bruke høreapparat,
skal alle tunghørte kunne gjøre det, tenkte
nok legene. At jeg ikke hadde nytte av høreapparat,
ble ikke akseptert. Det var min
skyld – jeg prøvde det ikke godt nok, jeg
hørte ikke godt nok etter når jeg ble tilsnakket,
høreapparat var ikke bra nok for
meg. Dette var tidlig på 1980-talet.
ARNE: Hvordan utviklet dette seg videre da?
– Syn og hørsel ble ytterligere svekket.
I 14-årsalderen var det som om skallet for
alvor lukket seg rundt meg. Jeg fikk ikke
lenger med meg kateterundervisning, TV
og radio, og jeg fungerte ikke lenger sosialt.
Jeg ble isolert og opplevde meg ekskludert
på en måte som var psykisk belastende. Jeg
fikk tanker om livet og om det var verdt å
leve. Samtidig søkte jeg etter noe positivt
som kunne gi meg glede og opplevelse av
mestring. Dette fant jeg i fysisk trening og
friluftsliv. Jeg oppdaget at fysisk aktivitet
og naturopplevelser var som medisin mot
den psykiske belastningen handikappet
mitt medførte. I tillegg fant jeg glede i å tilegne
meg kunnskap, vitebegjærlig som jeg
alltid har vært, og bøkene, særlig historielitteratur,
ble som opium for meg. Jeg leste
ved hjelp av en lese-TV som forstørra skrifta.
Sitat fra boka: «Fjellet kalte på meg, som
en engstelig moder kaller på sin sønn.»
ARNE: Men du ga deg ikke, og så etter nye
måter å kommunisere på?
– I 1994, da jeg var 22 år, ble jeg erklært
døvblind. Kommunikasjon måtte nå foregå
ved bruk av skriftspråket. Jeg klarte ikke
lenger å oppfatte verbal tale. Synstapet ble
nå anslått til å være 95 prosent. Jeg hadde
ingen problemer med å lese forstørret
skrift. Om enn det gikk sakte.
Men så skjedde det mye. I 2001 fikk jeg
nemlig innoperert cochleaimplantat bak
begge ører, som bidro til at jeg fikk tilbake
en viss hørsel. Jeg har siden gjennomgått
til sammen fire CI-operasjoner, og jeg klarer
nå å kommunisere greit verbalt, forutsatt
at det snakkes tydelig og at det ikke er
mye bakgrunnsstøy.
ARNE: Men du har noen andre problemer
også?
– En ulempe med Ci-operasjonene var at
balansenerven ble påvirket, og jeg har derfor
noe redusert balanse. Jeg bruker derfor
staver når jeg går, og med de tar jeg meg
fram, også i terrenget.
ARNE: Men du har møtt forskjellige hindringer
ellers også Tare?
– Ja, jeg har ikke gode erfaringer med
NAV. Jeg har følt at det offentlige hjelpeapparatet,
stadig peker på mine svakheter.
I stedet for å legge til rette for at jeg kan
bruke og utvikle mine sterke sider i arbeidssammenheng.
Jeg har alltid hatt stor interesse for fag
og innhold, og jeg bestemte meg tidlig for å
studere.
Da jeg som 19-åring presenterte mitt
ønske om å ta høyere utdannelse, var det
mange kloke hoder som tok til motmæle.
Tidligere Aetat Arbeidsrådgivning spurte
meg rett ut: Hva skal du med utdanning?
Du er jo døvblind! Jeg ble fortalt hvor vanskelig
det ville bli å studere siden jeg ikke
kunne gå på forelesninger. Aetat Arbeidsrådgivning
forlangte en fornyet medisinsk
utredning. Denne var svært nedslående i
den forstand at den kun beskrev min fysiske
tilstand og mine svakheter. Jeg fikk avslag
på grått papir. Men jeg ga ikke opp. Jeg
begynte å lese på egenhånd hjemme i Oppdal.
Det fungerte fint.
Det endte likevel med at jeg gikk til sak
mot tidl. Aetat, fordi etaten nektet meg attføringsstøtte
under studiene. Jeg mente
meg utsatt for usaklig forskjellsbehandling,
fordi andre blinde og svaksynte hadde
fått realisert studier på attføring. Saka tapte
jeg, men ville fortsatt ikke gi meg. Jeg finansierte
studiene med lån og egne midler.
ARNE: Hvordan gikk det til slutt med utdanninga
da Tare?
– Jo da. Jeg kom i mål den gangen også!
I 2004 etter 11 år på hybel i Trondheim ble
jeg cand.philol. med hovedfag i historie, og
i fagkretsen har jeg i tillegg statsvitenskap,
norsk og filosofi.
I eksamensvurderingen jeg mottok fra
professor Jostein Nerbøvik het det at jeg
presterte bedre enn de aller fleste, enda
disse «aller fleste» hadde alle fordeler på
sin side.
ARNE: Men ble det noen jobb etter studiene?
– Jeg brukte de mulighetene jeg hadde for
å få jobb. Jeg søkte på stillinger i fleng, men
arbeid som svarte til utdanning og kvalifikasjoner
fikk jeg ikke. Jeg gikk så til NAV og
ba om hjelp til å få arbeid. Jeg ble feid inn på
en Vekst-bedrift. Jeg måtte ha arbeidstrening,
ble jeg fortalt. På Vekstbedriften ble
jeg satt til å brette klær sammen med psykisk
utviklingshemmede på et vaskeri. Det
var vel ikke helt riktig arbeidstrening for
meg? På bedriften ble jeg også «trent» i
hvordan jeg skulle skrive CV. Jeg ble bedt
om å oppgi på CV’n hvilke funksjonsnedsettelser
jeg hadde, og hvilke ekstrabehov
og hjelpemidler jeg var avhengig av.
Oppholdet på Vekst-bedriften var ikke
kompetansegivende, og jeg fikk ikke anledning
til å bruke min utdannelse og
mine ressurser. Kort sagt en veldig nedtur.
ARNE: Men så skjedde det noe uventa i livet
ditt Tare?
– Ja det skal være sikkert! I 2009 meldte
søstrene mine meg på som deltaker i TVserien
«Ingen grenser»! Sammen med Lars
Monsen og 10 andre funksjonshemmede
beveget vi oss 500 km over Nordkalotten.
Ekspedisjonen var en fantastisk opplevelse
på alle måter.
Sosialt ble vi en gjeng som jobba
sammen, og psykisk og fysisk var det
enormt tilfredsstillende å nå målet vårt
sammen!
Turen ble et vendepunkt i livet mitt. Jeg
ble overbevist om at det faktisk ikke finnes
noen grenser. Det gjelder bare at vi ikke
konstant fokuserer på våre begrensninger,
men heller på mulighetene vi måtte ha tilgang
til. Jeg fikk det mye bedre med meg
sjøl. Den sosiale angsten jeg tidligere slet
med, ble borte.
Jeg var ikke lenger opptatt av å skjule
mine svakheter, men begynte å sette meg
nye mål. Jeg fikk tro på at jeg skulle klare å
gjennomføre lignende ekspedisjoner, både
for min egen del og for å inspirere og motivere
andre.
ARNE: Og nå driver du din egen bedrift?
– I 2010 etablerte jeg min egen bedrift, og
jeg har siden reist land og strand rundt
med motivasjonsforedrag. «Se muligheter
– ikke begrensninger» var det første. Seinere
har temaet dreid seg like mye om
teamarbeid i forbindelse med ekspedisjonen
«Tare på langs» og «Tare på tvers og til
topps»!
ARNE: Hva er det som er motivasjonsfaktor
og inspirasjonen din, Tare?
– Det er flere forhold som motiverer
meg. En viktig faktor er motgang. Når folk
sier til meg: Dette klarer du ikke, for du er
jo døvblind. Da blir jeg tent og motivert for
oppgaven. Jeg har en sterk vilje. Jeg gir ikke
opp. Responsen på mine foredrag er god, og
det er veldig motiverende.
I 2011 skrev jeg boka «Med viljens kraft»,
der jeg bl.a. skriver om mitt liv til nå og hva
jeg har oppnådd med de begrensningene
jeg har.
ARNE: Men så kom NAV på banen igjen?
– På nyåret 2014 fikk jeg beskjed fra NAV
om at jeg hadde liten mulighet til å være i
ordinært arbeid. De hadde foretatt en endelig
vurdering av min arbeidsevne, forkynte
NAV. Og de anbefalte meg å søke 100 prosent
uførepensjon. På tross av at jeg har en
utdannelse som er bedre enn de fleste og at
jeg åpenbart har ressurser mange ville ha
misunt meg. Jeg ble ufrivillig henvist til
passivitet.
ARNE: Det var litt spesielt å få en slik beskjed
etter det du nylig hadde gjennomført?
– Ja, det var mildt sagt. I 2013 var det
Norge på langs («Tare på langs»), og i 2014
var det Norge på tvers og til topps («Tare
på tvers og til topps»). Turene ble gjennomført
med egen kraft, og jeg tok i bruk
flere ulike framkomstmidler: jeg gikk til
fots, syklet tandem, gikk på ski, rodde og
padlet.
ARNE: Hva ville du bevise med disse turene
da Tare?
– Intensjonen med ekspedisjonene var
blant annet å styrke bevisstheten omkring
funksjonshemmedes integrering i arbeidslivet.
Det er så mange ressurssterke mennesker,
som på grunn av en eller annen
funksjonsnedsettelse, er utestengt fra arbeidslivet,
men som kan og vil ha jobb.
Turene var til alt overmål vellykket, og responsen
var god. Pressedekning og lokal
oppslutning der vi passerte har vært veldig
inspirerende, og foredragene om turene
har vært godt mottatt. Folk oppfatter det
jeg har gjort som veldig inspirerende.
ARNE: Hva vil du så si til slutt til fastlegene?
– Det er trist når NAV og «hjelpeapparatet
» framstår som en motpart. Det burde
heller være en aktiv støttespiller. Som fastlege
er du en del av det offentlige hjelpeapparatet.
Det er du som leverer premissene
som er nødvendige for å erklære
pasienter arbeidsudyktige. Samtidig er du
forplikta til å handle til pasientens beste.
Hva er best for en funksjonshemmet som
ikke får jobb? Definitivt ikke at vedkommende
blir henvist til passivitet. Den funksjonshemmede
arbeidssøker må få hjelp til
å oppnå et individuelt tilrettelagt arbeid
der vedkommende har anledning til å bruke
sine ressurser og vise hva han eller hun
er god for. Dette forutsetter et godt samspill
mellom aktører i NAV-systemet, og et
samarbeid mellom NAV og det offentlige
og private næringslivet.
Vær kritisk når du blir anmodet om å erklære
pasienter uføre. Still alltid krav til
NAV om at vedkommende må få hjelp. Da
kan funksjonshemmede i større grad integreres
i arbeidslivet.
Når pasienter velger å søke uførepensjon,
og du blir anmodet om å erklære pasienten
arbeidsudyktig, må du stille deg
spørsmålet: Hva er årsaken til at denne personen
søker om uføretrygd?
Det kan være at pasienten vil ha arbeid,
men på grunn av funksjonsnedsettelse er
utestengt fra arbeidslivet, og derfor ser seg
nødt til å søke uførepensjon for å ha penger
til livsopphold. Om dette er tilfellet, må du
stille krav til NAV om at pasienten, for å
kunne motta trygd, må få et individuelt tilrettelagt
arbeid. Ikke la NAV kvele pasientens
arbeidslyst. Og ikke minst motivasjonen
og viljen. Arbeid handler ikke bare om
jobb, men like mye om livskvalitet.
■ INTERVJUET AV ARNE OPDAHL