Til den det måtte gjelde

5. mars 2013

Til den det måtte gjelde.

Mitt navn er Harald Vik. Jeg er 69 år gammel og døvblind.

Jeg ble født i Hardanger, nærmere bestemt i Jondal. Jeg ble født uten hørsel.

Da det ikke fantes tegnspråkkompetanse blant lærerne i min hjembygd, gjennomførte jeg grunnskolen ved Skådalen skole (døveskole) i Oslo. Allerede tidlig i min barndom ble det avdekket at jeg i tillegg til min døvhet hadde problemer med synet.  Etter endt grunnskole utdannet jeg meg til skredder ved yrkesskolen i Stavanger. Jeg var svært glad i virket som skredder. Etter endt eksamen som skreddersvenn (1964) var mitt synstap blitt så stort at planen om en karriere som skredder måtte skrinlegges. Jeg flyttet til Oslo. I Oslo fikk jeg meg jobb som fabrikkarbeider.

Etter som årene gikk ble mitt synstap så stort at jeg ikke våget å bevege meg utendørs etter mørkets frembrudd. Jeg var på vei inn i isolasjon. Under et besøk i Trondheim i 1978, traff jeg min kone Bente. Vi giftet oss vinteren 1980. Samme år flyttet vi inn på Eikholt, senter for døvblinde i Drammen. Det var en fin tid. Min kone hadde tidligere blitt rammet av kreft i hjernen. Etter hvert som svulsten vokste ble hennes syn og hørsel stadig svakere, og til slutt ble hun helt døv og blind. Bente døde i 1984.

Jeg hadde i mange år forberedt meg på at jeg ville komme til å miste synet helt. Jeg hadde lært meg brail (punktskrift) og tatt i bruk hjelpemidler som kunne være nyttige den dagen synet forsvant helt. Sommeren 1985 var jeg helt blind.

Jeg slet med angst og depresjon. Min lege på den tiden var meget bekymret for min tilstand. Han anbefalte meg på det sterkeste å komme meg ut og i aktivitet. Som døvblind krevde dette selvsagt at jeg fikk tilgang på personer som kunne kommunisere med meg. Jeg var heldig og etter hvert ble jeg en del av et miljø som hadde de samme interessene som meg. Sykling og løp. Jeg var i svært dårlig form når jeg tok mine første forsiktige treningsturer med mine ledsagere, men jeg merket rask fremgang, både ved min fysiske- og mentale helse.

Sommeren 1987 syklet jeg tandem fra Oslo til Roma. Dette skulle vise seg og bli et stort vendepunkt i mitt liv. I Roma fikk jeg audiens hos Pave Johannes Paul II. Jeg hadde med meg tegnspråktolk (jeg føler på tolkens hender hva som blir sagt og formidlet) og ble overrasket da tolken sa at paven ønsket å hilse på meg personlig. Da jeg rakte ut hånden for å hilse, kunne jeg kjenne at han la noe i min hånd. Det var et gullkors. Jeg hadde ikke bare blitt velsignet av paven, men også mottatt gullkorset. Etter denne hendelsen gjorde jeg det til min livs oppgave å kjempe for funksjonshemmedes rett til deltakelse på alle arenaer.

Denne oppgaven har sendt meg på reiser rundt omkring i hele verden. Jeg har besøkt skoler både for funksjonsfriske og funksjonshemmede i over 50 land.

Min siste reise var til Burma. Her besøkte jeg en skole for blinde. Jeg trodde jeg var den første døvblinde som besøkte denne skolen, men jeg tok feil. Helen Keller besøkte skolen i 1959. Jeg møtte Helen Keller under hennes norgesbesøk i 1957. Lite visste jeg den gang om hvor lik vår skjebne skulle komme til å bli. Hun har vært et stort forbilde og til stor inspirasjon.

Det er i dag lenge siden 1985 og tanken på alt jeg har opplevd disse årene gjør meg takknemmelig. Jeg har løpt New-York Marathon 19 ganger, og syklet Trondheim-Oslo  (Den store styrkeprøven) like mange.  Min deltakelse er viktig. Viktig fordi den viser hva som er mulig selv med store utfordringer knyttet til tap av funksjoner.

Våren 2006 mottok jeg Kongens fortjenestemedalje for min innsats for funksjonshemmede. Det var en stor dag. Kongefamiliens innsats og deltakelse ved arrangementer for funksjonshemmede er svært viktig, og ikke minst til stor inspirasjon.

Som døvblind er jeg helt avhengig av å bruke tolk når jeg skal kommunisere med hørende. NAV har gjort dette mulig for meg siden 1985. Den tolketjenesten jeg har mottatt har vært helt avgjørende for mitt liv og min helse. Jeg har møtt statsledere og guvernører over hele verden. På spørsmål om hvordan jeg som døv og blind kan kommunisere så godt med omgivelsene, har jeg alltid pekt på den norske velferdsmodellen som fasit. Det er den som har realisert mine drømmer.

Mange har tatt opp notatblokken når jeg har holdt foredrag om hvordan den norske modellen fungerer, og det har vært med stolthet jeg har presentert den.

Det var derfor med skuffelse og sorg jeg mottok meldingen om at arbeids- og velferdsdepartementet har fjernet mulighetene for tolk til fritids- og treningsaktiviteter.

Jeg har allerede mottatt mitt første avslag om tolk. Avslaget var begrunnet med utgifter knyttet til tolkens lønns- og reisekostnader. Sjokket ble desto større når jeg oppdaget at de hadde sendt meg kostnadsoverslag over en tidligere reise. Dersom hensikten til NAV var å gi meg dårlig samvittighet for bruken av ressurser, så klarte de det!

Denne uken skulle jeg ha vært på Beitostølen. Beitostølen er et eldorado for blinde og svaksynte, og jeg anser det som mitt andre hjem. Dit har jeg reist for trening og rekreasjon de siste 30 årene. Jeg og Bente reiste dit på bryllupsreise nettopp fordi det var så godt tilrettelagt for våre funksjonsutfordringer.

Svaret fra NAV var at jeg kunne gå på ski i Drammen.  Jeg fikk altså tolk til ski og trening dersom jeg holdt meg hjemme, men dersom jeg skulle til Beitostølen kunne jeg ikke få med meg tolk.

Gruppen med døvblinde i Norge er svært liten. Kostnadene knyttet til å gi oss muligheten til deltakelse og et fullverdig liv er små i forhold til den gevinsten vi opplever.

Det er nå snart 30 år siden jeg kunne se. Det er 30 år siden jeg slet med angst og depresjoner. Det er snart 30 år siden jeg ble gitt muligheten til et fullverdig liv.

Hadde jeg ikke hadde evnet å komme ut av det uføre jeg befant meg i for 30 år siden, hadde jeg i stedet for å bo i min egen leilighet i dag, vært pasient ved et spesialsykehjem. Denne kostnaden ville vært betydelig større enn kostnadene knyttet til min bruk av tolk/ledsager.

Dersom disse mulighetene nå forsvinner, er jeg redd for at den isolasjon dette vil medføre, i løpet av kort tid vil resultere i at jeg igjen kjemper mot angst og depresjon. Ensomheten i total stillhet og mørke er grusom. Jeg vil heller ønske å dø så fort som mulig, enn å kjempe mot ensomheten og dens demoner igjen.

Endringene vedrørende døvblindes rettigheter ble gjort med et pennestrøk. Jeg håper at de rette myndigheter nå retter opp det som må ha vært en forhastet og udrøftet avgjørelse.

Harald Vik